Résumé

Il a été démontré que le maintien d’une bonne santé se faisait à double sens : d’un côté on retrouve le système de santé qui offre des services de surveillance, de promotion de comportements sains et de prestation de services de soins, et de l’autre, l’individu dont les choix quotidiens se révèlent déterminants pour sa santé. Connu depuis les années 1980, mais n’étant réellement conceptualisé puis mesuré qu’à partir de l’Enquête internationale sur l’alphabétisation et les compétences des adultes (EIACA) de 2003, le concept de « littératie en santé » bouleverse notre conception des déterminants de la santé.

Se définissant comme étant la capacité cognitive d’un individu à gérer de l’information relative à sa santé, la littératie en santé a rapidement été associée à une foule de facteurs dont l’impact sur l’état de santé est considérable. Par exemple, un faible niveau de littératie en santé partage une relation bien plus intime avec la prévalence du diabète et de l’hypertension artérielle – grands fléaux de nos sociétés occidentales – que tout autre déterminant de la santé. Un faible niveau de littératie semble devenir alors une « prédisposition » importante à la maladie : une caractéristique que les chercheurs, les autorités de santé publique et les professionnels de la santé cherchent à compenser pour amoindrir son impact négatif sur l’état de santé. Le Canada et les États-Unis misent sur une politique d’éducation médicale continue auprès des médecins pour tenter d’assurer une meilleure équité entre les patients de différents niveaux de littératie en santé.

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Veuillez citer cet article ainsi :

de Broucker, G. (2013) « Tenir compte de la littératie en santé : abaisser une à une les invisibles barrières à l’accès aux soins », http://litteratieensante.info

Tenir compte de la littératie en santé : abaisser une à une les invisibles barrières à l’accès aux soins

Mise en contexte

Avec l’instauration de l’assurance-santé universelle au Canada, Medicare, et avec les avancées sociales et médicales dans le domaine de la santé, l’État s’est donné pour rôle d’assurer une très grande responsabilité à l’égard de la santé de la population canadienne. Les dernières décennies ont été marquées par l’apparition de problèmes importants qui semblent bouleverser notre système de santé – on pense par exemple à la croissance du coût du système de soins de santé et à la difficulté de gérer les listes d’attente. On cherche alors d’autres voies que l’expansion et le développement du système de soins de santé pour améliorer les conditions de vie des Canadiens.

Les recherches sur les déterminants de la santé ont démontré que le maintien d’une bonne santé se faisait à double sens (Canada, 2011; Sanni Yaya, 2010). D’un côté on retrouve le système de santé qui offre des services de surveillance, de promotion de comportements sains, et de prestation de services de soins ; de l’autre, l’individu dont les choix quotidiens se révèlent déterminants pour sa santé. Cette capacité cognitive personnelle lui permettant de s’informer puis d’évaluer ses choix se nomme la littératie en santé, soit :

La littératie en santé et l’État de santé des Canadiens

Les enquêtes internationales sur les compétences des adultes

On a commencé à conceptualiser puis à mesurer le niveau de littératie en santé à travers l’Enquête internationale sur l’alphabétisation et les compétences des adultes (l’EIACA / IALSS est l’acronyme anglais) en 2003, fruit d’une longue collaboration entre Statistique Canada, agence gouvernementale canadienne, et Education Testing Service, ETS, une entreprise américaine basée à Princeton. Cette enquête fait partie d’un projet d’étude à points de mesure répétés : un projet commencé en 1994 avec l’Enquête internationale sur l’alphabétisation des adultes (EIAA / IALS) et qui continue en 2013 avec le Programme pour l’évaluation internationale des compétences des adultes (PEICA / PIAAC). Dans l’EIACA, le niveau de littératie en santé a été mesuré à l’aide d’un questionnaire écrit, comportant des questions (« items ») touchant le domaine de la santé (Murray, Clermont, & Binkley, 2005). L’EIACA a permis l’élaboration d’une carte géographique répertoriant chaque circonscription sanitaire selon le niveau de littératie mesuré (et corrigé selon les méthodes d’échantillonnage de Statistique Canada). Le niveau acceptable de littératie en santé correspond au niveau 3 sur une échelle à cinq niveaux (le niveau 1 correspondant à un très faible niveau de littératie en santé, et le niveau 5 à un niveau très élevé) – cette échelle a été calibrée par les experts en psychométrie qui ont directement participé au développement de l’enquête. Conceptuellement, on dira qu’un individu au niveau 3 est capable de comprendre et d’utiliser les informations médicales de façon suffisante pour subvenir à ses besoins (Murray, 2008; Murray, et al., 2005).

La situation des Canadiens et des Canadiennes

L’enquête de 2003 a fait un coup d’éclat au Canada et aux États-Unis lorsqu’elle a révélé le faible niveau de littératie en santé de l’ensemble des populations canadienne et américaine : plus de 66 % de la population adulte canadienne a un niveau de littératie en santé en deçà du « niveau acceptable », soit le troisième niveau. Chez les personnes âgées, la situation est encore plus alarmante : plus de 80 % des personnes âgées (65 ans et plus) ont un faible niveau de littératie en santé. Tout cela signifierait qu’une majorité de Canadiens ne se sentirait pas à l’aise dans la gestion des informations et des activités qui concernent leur santé (Murray, 2008; Rootman & Gordon-El-Bihbety, 2008).

Comment cela se traduit-il concrètement ?

Des études de plus en plus nombreuses démontrent les implications réelles sur l’état de santé d’un faible niveau de littératie auprès des individus : une prédisposition plus grande à la plupart des maladies chroniques – dont une prévalence particulièrement accrue du diabète de type 2 et de l’hypertension artérielle, la perception d’être en mauvaise santé, des difficultés à adhérer puis suivre correctement un traitement thérapeutique et donc des complications médicales, une participation plus faible à des activités communautaires (Al Sayah & Williams, 2012; Lindau, Basu, & Leitsch, 2006; Murray, 2008; Rootman & Gordon-El-Bihbety, 2008; Schillinger, Barton, Karter, Wang, & Adler, 2006; Zarcadoolas, Pleasant, & Greer, 2006). Dans le cadre d’une pratique factuelle, basée sur des données probante (« evidence-based practice »), la littératie en santé semblent être un déterminant en relation plus étroite avec l’état de santé des individus (« health outcomes ») que ne l’était le niveau d’éducation.

Le profil de cette population cible

Les individus ayant un faible niveau de littératie en santé proviennent plus fréquemment de milieux socio-économiques relativement défavorisés ; ils sont souvent bénéficiaires de prestations de soutien du revenu, dans une situation professionnelle relativement précaire et n’ont pas adopté de « pratiques de littératie à la maison ». Autre facteur d’importance : selon le rapport de 2008 du Conseil canadien sur l’apprentissage, « être né à l’étranger » est un facteur qui influence de manière négative le niveau de littératie en santé (Murray, 2008). Qu’est-ce qui pourrait expliquer cette corrélation ?  « Être né à l’étranger » sous-entend provenir d’un milieu culturel et d’un background linguistique différents du Canada : les institutions publiques qui encadrent la société, les us et coutumes liés à la santé et la manière de communiquer peuvent être potentiellement différents. En changeant de milieu, quelqu’un né à l’étranger se retrouve dorénavant à devoir trouver, comprendre, évaluer puis communiquer l’information différemment qu’il n’en avait l’habitude auparavant, et cela peut affecter son état de santé (Zarcadoolas, et al., 2006).

Quelles pistes d’intervention nous permettraient de résoudre cela ?

L’élément clé pour assurer un accès à des soins de santé fiables et adéquats auprès de personnes ayant un faible niveau de littératie en santé est la communication praticien-patient, i.e. la manière dont le professionnel de la santé et le patient interagissent pour se transmettre mutuellement de l’information cruciale pour préparer un diagnostic précis et prescrire les traitements appropriés. Or, beaucoup de chercheurs ont fait remarquer que ces individus au niveau faible de littératie en santé se retrouvent souvent confrontés à un système dont la complexité les dépasse et au sein duquel peu de professionnels de la santé entreprennent d’améliorer la prise en charge de ces individus en utilisant un langage clair et dénué de jargon, et en s’assurant qu’ils ont bien compris l’essentiel (Kripalani & Emory, 2006; Volandes & Paasche-Orlow, 2007; Zarcadoolas, et al., 2006).

Étant donné qu’il est difficile de modifier le niveau de littératie des individus à court et moyen termes (Desjardins, 2003; Wister, Malloy-Weir, Rootman, & Desjardins, 2010), les autorités de santé publique préfèrent miser sur l’encadrement des soins de santé, afin que la manière dont les soins sont offerts réponde à leurs besoins particuliers.

Adapter l’accès aux services de soins de santé

Des obstacles restreignent typiquement l’accès aux services de soins de santé pour ces patients : la difficulté des mots (du « jargon ») employés, l’accumulation d’une variété d’informations plus ou moins pertinentes et le manque d’empathie de la part des praticiens (Zarcadoolas, 2011; Zarcadoolas, et al., 2006). À travers la formation continue dans le domaine médical, les associations médicales canadiennes et américaines offrent des modules en ligne (http://www.cma.ca/health-literacy-course) ou des kits d’apprentissage afin d’entraîner les médecins à reconnaître les vrais signes d’un faible niveau de littératie et à y répondre adéquatement. Ces cours comptent comme crédits CME (« Continuing Medical Education » ou « éducation médicale continue »), tel qu’énoncé par le Accreditation Council for Continuing Medical Education (Weiss, 2012).

Des interventions médicales efficaces et efficientes

Quel que soit le niveau de littératie en santé du patient, lorsque le médecin s’exprime de façon claire et précise et qu’il s’assure que celui-ci a bien saisi les éléments importants qui ressortent de la visite, les chances que le patient revienne chercher les mêmes soins au sein du système de santé sont réduites (Kripalani & Emory, 2006; Paasche-Orlow, Schillinger, Greene, & Wagner, 2006). Avec les patients ayant un niveau de littératie élevé, cela ne pose pas beaucoup de problème : le patient anticipe certaines recommandations du médecin et lui pose les questions nécessaires pour prendre une décision informée et pour bien suivre le traitement. Par contre, les patients ayant un faible niveau de littératie tendent à avoir des difficultés à faire le tri dans les informations et les recommandations données par le médecin : par exemple, le patient pourrait donner une grande importance à certaines recommandations que le médecin, lui, jugerait d’ordre secondaire et oublierait celles qui sont réellement privilégiées par le médecin. Pour pallier à cet écueil potentiel, les modules d’apprentissage apprennent aux professionnels de la santé comment (1) évaluer le niveau de littératie d’un patient au-delà de l’apparence, (2) adapter l’environnement physique et social de la salle de consultation pour favoriser l’écoute et l’échange, (3) améliorer la communication interpersonnelle avec les patients et (4) créer et utiliser du matériel écrit qui soit accessible aux patients dont la compréhension des documents écrits est limitée (Weiss, 2012). Au Canada, tout comme aux États-Unis, ces modules d’apprentissage sont disponibles à travers le site web de l’association médicale nationale. Seuls les membres de l’Association médicale canadienne (AMC) peuvent suivre le cours en ligne, puis le faire créditer grâce au système CME décrit plus tôt.

Cette initiative ne semble peut être pas aussi innovatrice que d’autres initiatives en santé : elle n’est pas le produit d’une avancée technologique et elle ne se présente pas sous une forme réellement nouvelle ou originale (dans le cas du Canada, c’est un module de formation continue – un type d’initiative qui existait déjà auparavant). Et pourtant, elle renferme en elle-même une vision révolutionnaire des soins de santé en contribuant activement à recentrer la prestation des soins et le processus décisionnel accompagnant autour du patient-même – ce qu’on appelle en anglais le « patient-centered healthcare ». Parce que le patient devrait adhérer plus facilement et plus volontairement à ce type de soin, on espère qu’il permettra effectivement de rendre les services de soins plus efficaces et moins répétitifs… donc plus efficients !

Sensibiliser pour prévenir la discrimination

Ces outils d’apprentissage font aussi offices d’outils de sensibilisation des professionnels de la santé sur des problèmes et des barrières que rencontrent quotidiennement les patients avec un faible taux de littératie en santé. Ces patients ont des difficultés dans l’accès aux soins, non seulement parce qu’ils ne gèrent pas de manière optimale l’information qui leur permettrait d’accéder aux services de soins et aux prestataires appropriés, mais aussi parce qu’il sont sujets à stigmatisation. Souvent, les patients se rendent eux-mêmes compte de leur incapacité à comprendre de l’information complexe et à dialoguer avec une autorité civile ou médicale : cette prise de conscience les amène à éprouver de la honte et à tenter de cacher cette incapacité par toutes sortes de stratégies d’évitement, tels « j’ai oublié mes lunettes » ou « je lirai ce document à la maison » (Parikh, Parker, Nurss, Baker, & Williams, 1996; Phillips, 2010).

Parmi les individus ayant un faible niveau de littératie se trouve une plus forte proportion d’individus nés à l’étranger, provenant possiblement de communautés culturelle et linguistique différentes. Les chercheurs en littératie en santé ont démontré à plusieurs reprises que les modules d’apprentissage et les outils de travail pour les professionnels de la santé pouvaient être modifiés pour mieux s’appliquer aux différentes communautés culturelles : dans l’étude citée, les auteurs emploient le terme de « Cultural Tailoring » pour désigner ce processus d’adaptation (Rikard, Thompson, Head, McNeil, & White, 2012). Incorporer une pareille adaptation renforcera – de façon conséquente – la sensibilisation des professionnels de la santé à la différence culturelle et à ses effets potentiels sur le niveau de littératie en santé, mais surtout son impact sur les stratégies employées pour pallier à un faible niveau de littératie en santé. Au Canada, on pense notamment aux Autochtones dont le niveau de littératie en santé moyen est en deçà du niveau moyen des Non-Autochtones : les modules d’apprentissages de l’AMC devront proposer des stratégies qui tiennent compte des spécificités communicationnelles autochtones (Murray, 2008).

Dans l’ensemble, la politique d’éducation médicale continue devrait permettre de prévenir la discrimination sur la base de la littératie en santé grâce à deux objectifs. En premier lieu, la politique sensibilise les professionnels de la santé à la littératie – une compétence qui ne s’exprime pas de façon ostensible, donc quasi-invisible, qui ne peut être évaluée que selon des tests ou des observations très particulières. On le lit dans l’ouvrage américain : « You can’t tell by looking » (Weiss, 2012). Le manuel appelle les lecteurs à intégrer des méthodes d’évaluation fiables et éprouvées, afin d’empêcher la stigmatisation systématique des patients selon leur appartenance culturelle, leur race, leur âge ou leur milieu socio-économique. En deuxième lieu, la politique arme les professionnels de la santé de stratégies et d’outils qui les aideront à faire face efficacement à des cas de littératie très faible. La tendance à « l’écrémage » (« Cream skimming ») des patients devrait s’amenuiser avec le temps, puisque traiter des patients ayant un faible niveau de littératie ne mobilisera plus une quantité importante de ressources : les stratégies et les outils proposés aideront les professionnels de la santé à mieux gérer l’examen médical (Weiss, 2012; Zarcadoolas, et al., 2006). Ces résultats devraient pouvoir être mesurés en utilisant notamment les données hospitalières.

Et les limites de cette politique ?

Contrairement aux États-Unis où le kit est disponible à l’achat au public et est fréquemment mentionné dans les articles de recherche, le module d’apprentissage canadien reste plutôt confidentiel : son accès est restreint aux membres de l’AMC. Tous les professionnels de la santé n’ont donc pas accès à cet outil, en dépit du fait que la politique devrait s’appliquer indirectement à eux aussi. De plus, bien que le médecin soit tenu par le code déontologique de se tenir à jour sur les recommandations de son corps professionnel et sur les outils disponibles pour aider les patients, l’utilisation de ce module d’apprentissage demeure sur une base volontaire, ce qui en limite la portée.

Conclusion

Cette politique d’éducation médicale continue couvre le Canada et les États-Unis – suite logique de leur coopération dans la mise en œuvre de l’EIACA en 2003. Une politique pancanadienne moins restrictive du point de vue de l’accès au module serait appréciée de tous les professionnels de la santé et de leurs patients. L’intégration de ce type de politique au niveau des politiques provinciales – dont l’Acte constitutionnel de 1867 garantit la compétence sur le domaine de la santé et des services sociaux – ou au niveau du gouvernement fédéral – à travers l’Agence de santé publique du Canada qui œuvre déjà depuis 2008 avec les experts de l’Association canadienne de santé publique sur la question de la littératie en santé, devrait se développer doucement avec l’implantation des services de soins centrés sur le patient.

*Note : Cet article a été soumis au Défi de l’innovation en santé du Conseil canadien de la santé. L’auteur ne déclare aucun conflit d’intérêt au sein des enjeux soulevés.

 

Références bibliographiques

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